SMA hastası Fatma Zehra, yardım eli bekliyor!

Bir yardım kampanyasının gönüllülerinden biri olan Aynur Ayhan gazetemiz Manşete ulaşarak, SMA Tip 1 hastası Fatma Zehra Eken için yardım kampanyası yapıldığını, Mayıs’ta 2 yaşına girecek olan bebeğin tedavi olması gerektiğini ve yardıma ihtiyaç olunduğunu söyledi.  Bir senedir yardım kampanyasının sürdüğünü, şu anda 1-2 ayı kaldığını, iğnesini alabilmesi için de kriterlerin olduğunu belirten Ayhan, bunlardan bir tanesinin şu an 12 kiloda olan çocuğun 13 kiloyu geçmemesi, ikincisi 2 yaşına gelmeden iğneyi alması gerektiğini ifade etti. Yurt dışındaki bir hastanede iğne tedavisi için 1 Milyon 800 Bin dolara ihtiyaç olduğunu hatırlatan Ayhan, “Bu bebeğimizin elinden tutalım, bırakmayalım” dedi.

Aldığımız bilgilerden sonra biz de Fatma Zehra’nın annesi Canan Eken ile telefonla görüşerek kendisinden bilgi aldık. Çocuğunun 22 aylık olduğunu ve 12 aydır ölümcül SMA Tip 1 hastalığı ile mücadele ettiğini söyleyen Eken, valilik izinli yasal bir kampanya yürütüldüğü açıklamasında bulundu. Bu kampanya ile yurt dışındaki gerekli tedaviye ulaşmaya çalıştıklarını, 12 ayda yüzde 44’e ulaşıldığını belirten anne, evde çocuğunun kullanması gereken cihazları istemeye istemeye, çocuğunun iyiliği ve yaşaması için kullandığını ifade etti. Kas kaybı yaşandığından tükürüğünü yutamayan çocuğunun her an nefesinin kesilebileceğine dikkat çeken Eken, “Anne olarak devamlı nefes alıyor mu veriyor mu diye kontrol ediyorum bunun acısını yaşıyorum. Lütfen güzel yürekli insanlardan ricam, bebeğimin hayatına dokunmanız. Az çok demeden ramazan ayında fitre, zekât, sadakalarınızla bir yaşam vermeniz. Tek isteğimiz evladımızın tedavisini kavuşup, el ele bir ömür sağlıklı bir hayat yaşayabilmek.

“Damlaya damlaya inşallah Fatma Zehra iyi olacak”

Fatma Zehra ne yürüyebiliyor ne tek başına desteksiz oturabiliyor ne emekleyebiliyor ne yemek yiyebiliyor çünkü, kas kaybı o kadar fazla ki, maalesef yediği besinleri yutamaz halde, yutkunma refleksini kaybetmek üzere. Hastalık ya da süreç daha fazla ilerlediği takdirde maalesef ağız yoluyla beslenemez hale gelip burnundan uzanan hortumla beslenecek ya da nefes alamaz hale gelecek boğazı delinerek trakeostomi takılacak. Biz bunları yaşamak istemiyoruz. Bebeğimin bir an önce tedavisi gerekiyor. Yurt dışındaki ilacın maliyeti o kadar yüksek ki, ama evladımızı yaşatmak için tek umudumuz. Bir anne olarak evladımı kaybetme duygusu yaşamak istemiyorum. Hayattayken de onun için halen yapılabilecek bir şeyler varken, yavrumun elinden tutmanızı istiyorum. Bizlere sosyal medya hesaplarımızdan, iletişim numaralarımızdan ulaşabilirsiniz” dedi.

Türkiye’de Giresun Bulancak’ta ikamet ettiklerini ve yurtdışında bulunan Karadeniz derneklerinden de destekte bulunulmasını rica eden anne, kampanyanın çok yavaş ilerlediğini ve evlatlarını kaybetme korkusuyla karşı karşıya olduklarını dile getirdi. Duyarlı insanların varlığıyla el birliğiyle çocuğunun tedavisine kavuşacağı umudu içinde olduğunu söyleyen Eken, bugüne kadarki kampanyada küçük miktarlarla yüzde 44’e ulaşıldığını belirtirken, "Damlaya damlaya inşallah Fatma Zehra iyi olacak. Tüm hayırseverlerden Fatma Zehra’nın elinden tutup ilerde yaşayabileceği çocukluğuna kavuşturmasını rica ediyorum. Bir anne olarak inanın dayanacak gücüm kalmadı artık. Lütfen gücünüz yettiğince desteklerinizi bekliyoruz. Evladımı yaşama hep birlikte tutundurabiliriz" dedi.

İletişim numarası: 5435371094

Haber:Naciye ASLAN