Hamburg Manset Özel Haber
Nadir görülen bir kas hastalığı olan SMA’ya sahip Roza bebeğin hayata tutunabilmesi için zamanla yarışılarak genelde düzenlenen bağış kampanyasında Hamburg'da 25.600 Avro toplandı.
İnstagram sayfasından Fato'nun ve yemek dünyasından Fatoş Gemici ve ablası Gülsüm Genç tarafindan "Roza bebek için Hamburg Farkındalık Gecesi" düzenlendi.
İlk etapta Roza'nın mutfağını kurarak mantı, içli köfte ve lahmacun satışı yapıldı. Instegram sayfasından moneypool açılarak duyarlı yardımsever ve esnaflardan Roza bebek için sembolik 9.000 avro süt parası toplandı. Daha sonra Hamburg AKM derneğinden instagram üzerinden sanatçı ve duyarlı vatandaşlarla canlı yayın gerçekleştirildi.
Fatoş ve Gülsüm kardeşlerin koordinesinde, Zeliha, Seyhan, Sibel, Hediye ve arkadaşlarının katkı ve desteği ile İnstagram üzerinden düzenlenen yardım gecesi etkinliğine Hamburg'daki duyarlı müzisyen, sanatçı, iş adamları ve vatandaşlar konuk edilerek toplam 25.600 Avro Roza bebek için yardım toplandı.
SMA HASTASI ROZA'YA BİR UMUT'DA SEN OL! İnsan, doğar, yaşar ölür. İnsan var, yaşarken ölür. Roza bebeğin yaşam çizgisi malesef gerekli yardım ve desteğini göremesse eğer, bu bildik klasik yaşam yazgısının dışında kalacak.
Geleceğimizin umudu çocuklarımızdan biri olan Roza Arı bebek, zamanla yarış yapılarak yapılan yardımlar yeterli olmassa, daha hayatının baharında geleceğini dahi yaşayamadan bu dünyadan göçüp gidecek.
Türkiye’de SMA tanısı konulmuş en küçük hasta olan Roza Arı, onu iyileştirme olasılığı yüzde 95 olan tedavi yöntemine ulaşmak için yardımlarınızı bekliyor.
Roza'nın iyileşmesi için ailesi sosyal medyada bir yardım kampanyası başlatmıştı. Tedavinin karşılanması için 2.4 milyon dolar gerekiyor.
Bugüne kadar bu paranın % 83'lik bölümü toplanmış durumda.
SMA Hastası Roza Bebeğin Annesinden Yardım Çığlığı!
"YAVRULARIMIZI KURTARIN"
Roza bebegin annesi Şehriban Arı, yardım kampanyası başlarken, “Bu tedavinin ülkede olması, bununla ilgili tüm çağrıların yapılması, adımların atılması gerekiyor. Yurt dışındaki ilaç olumlu yanıt veriyor. Orada şu anda bu tedaviyi gören 5 aile var. Onlarla görüşüyoruz, konuşuyoruz. Olumlu yanıtlar alanlar var. Türkiye'de hala ulaşamadığımız tedaviyi gören aileler de var. Burada da kriterlere takılıyor bazı çocuklar. Türkiye'nin karşıladığı ilacı alamayan çocuklar da var. Yurt dışına giden aileler bizim umudumuz olduğu için, başaracağımıza inanıyoruz."
3,5 AYLIKKEN TANISI KONDU
Aile çocukları SMA hastası olan aileler, yavrularının sağlığına kavuşması için yurtdışında bulunan ilaçlara ulaşmaya çalışıyor. 3,5 aylıkken kızları Roza'nın başını tutamadığını ve az hareket ettiğini fark eden Arı ailesi de onlardan biri. Roza Arı, Türkiye'de tanısı konulmuş en küçük SMA Tip 1 hastası. Türkiye'de bu hastalığın tedavisi için kullanılan bir ilaç var ancak Roza, hala bu ilaca ulaşabilmiş değil. Öte yandan Arı ailesi, Amerika'da bulunan ve Türkiye'deki ilaca göre, hastalık üzerinde daha etkili olan tedaviyi görmek için bir yardım kampanyası başlattı.
SMA hastası yakını olan 35 aile, çocuklarının yurtdışında bulunan ilaçlara ulaşarak sağlığına kavuşması umuduyla sosyal medyada yardım kampanyası başlattı.
Türkiye’de tanısı konulmuş en küçük SMA hastası Roza Arı’nın annesi Şehriban Arı, “Vicdanınızın sesine kulak verin, yavrularımızı kurtarın. İlaçların ruhsat sürecini bekleyecek zamanları olmayabilir” dedi.
BİR YARDIM DA SEN YAP Kİ ROZA BEBEK YAŞASIN!
"Unutmayalım ki yaşatmak, yaşamak kadar güzeldir" Roza bebeğin tıpkı yaşıtları gibi gülüp oyanayabilmesi, gelecekte okuluna gidip, güneşin doğuşunu ve batışını görebilmesi ancak masraflı tedaviyle mümkün.
Onun bir ölçüde kağıt parçalarına (para) bağlı olan yaşam çizgisini hep birlikte değiştirmek olasılığı mevcut.
Haydi sen de bir destek ver ki, SMA hastası olan Roza bebeğin yüzünde güller açsın, ona hep birlikte yaşama umudu olalım!!!!
Destekleriniz Roza bebek için çok önemli. Roza'nın durumu her geçen daha da kötüleşiyor. Zor başarılıldı. Kampanyada önemli bir miktara ulaşıldı. Bugüne kadar bu paranın % 83'lik bölümü toplanmış durumda. Az çok demeden bağışlarınızla Roza'nın yaşatılmasına sizde bir katkı sunabilirsiniz!
SMA HASTASI ROZA'YA BİR UMUT'DA SEN OL!
Haber-Foto Ali akdemir / Hamburg Manset Gazetesi